Tänään kihisen ja kiehun raivosta! Vanhimman poikani – 12 vuotiaan pyörätuolimiehen – asiat ovat sellaisia, jotka saavat vereni kuohumaan ja kiukun nousemaan nollasta sataan alta aikayksikön. En voi kerta kaikkiaan ymmärtää sitä, miksi kaikki asiat aina kaatuvat päälle? Eikö siinä ole jo tarpeeksi, että me vanhemmat annamme hyvän huolenpidon, hoivan ja rakastamme lastamme? Sen lisäksi meidän on jaksettava taistella kerta kerran jälkeen aivan perusasioista – oikeudesta terveydenhuoltoon, terapioihin, ylipäätään oikeudesta elää kuten ns. normaalit. Mikseivät nämä asiat tule kuten ns. normaaleille – ilman taistelua, hermojen menetystä, miljoonia puhelinsoittoja, selityksiä, satoja lippulappuja?

Monta kertaa olen tätä asiaa pohtinut ja tullut siihen tulokseen, että tämä on yhteiskunnan tapa kyykyttää ns. heikot yksilöt, jotka eivät jaksa pitää oikeuksistaan kiinni. Tottahan yhteiskunta säästää, kun vaikeasti vammaisen terapiat jää vaikka yhdeksi vuodeksi kokonaan pois. Välillä tuntuu kuin tämä raha olisi käsittelevän virkamiehen omasta pussista pois tai lisäisi sitä – niin vaikeata asiakaspalvelu välillä on! Lopputuloksen kannalta kuitenkin yhteiskunta säästä sitä enemmän mitä enemmän panostetaan ennakoivaan terveydenhuoltoon tai terapiaan. Ainakin oman poikani kohdalla hyvillä terapioilla olemme säästyneet monilta leikkauksilta – vielä toistaiseksi olemme välttyneet leikkauskierteestä! Varmasti niihin vielä joudumme ennemmin tai myöhemmin, mutta se on sitten sen ajan murhe.

Välillä tuntuu kuin olisin kotitalouskoneen lisäksi valituskone. Valitan ja soittelen erinäisiin instansseihin ja penään oikeuksia. Aina ensin saatuamme negatiivixen päätöksen lamaannun täysin ja ajattelen, että pitäkööt terapiansa tai mikä asia onkaan ollut kyseessä. Tuntuu siltä, että en kerta kaikkiaan jaksa alkaa taas tätä soittorumbaa. Yön yli nukuttuani olenkin aivan toista mieltä – tulta päin! Olen sisuuntunut ja päättänyt mennä vaikka metallin lävitse. Ja yhtä kertaa lukuun ottamatta se on aina kannattanut. Ennemmin tai myöhemmin on oikeus löytynyt ja positiivinen päätös kopsahtanut postilaatikkoon. Miksei sitä päätöstä voinut sitten saada kertaheitolla ilman valitusrumbaa? Varmaan vaan ihan siksi, että ei meillä olisi liian helppoa. Ajatelkaa jos senkin ajan olisi käyttänyt perheen tai lasten tai itsensä hyvinvointiin? Olisi ehkä tullut muutama tunti lisää elinaikaa sen sijaan että sitä menettää verenpaineen yllättävillä kuohahduksilla!

Oli miten oli JOKAINEN IHMINEN ON LAULUNARVOINEN!